BEATMUNG
Die Mutter von Patientin Lena erzählt von ihren Erfahrungen
EINE SELTENE KRANKHEIT
Wenige Tage nach ihrer Geburt stellten Ärzte bei der kleinen Lena das Hallermann-Streiff-Syndrom fest. Von dieser seltenen Erkrankung sind weltweit nur einige hundert Fälle bekannt. Durch einen proportionierten Minderwuchs und die kleine Nase bekommt Lena nur schwer Luft. Eine mögliche Folge ohne mechanische Atemunterstützung wären die Bildung eines Cor pulmonale und eine chronische Ateminsuffizienz. Während des Schlafens ist sie deshalb an ein Beatmungsgerät angeschlossen. „Dank des Geräts kann Lena besser atmen. Dann schläft sie ruhiger und ist einfach erholter“, erklärt ihre Mutter.
Seit etwa zwei Jahren begleiten Hans Müller Mitarbeiter Lena und ihre Familie mittlerweile. Zum ersten Mal kam Lenas Mutter mit der Firma Hans Müller in Kontakt, als ihre Tochter etwa ein Jahr alt war und eine Tracheotomie bei ihr durchgeführt werden musste. „Die Leute von Hans Müller haben damals schon von der Klinik aus alles geklärt und sich um das Beatmungsgerät für Lena gekümmert“, erinnert sich die Mutter zurück. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus hat das Hans Müller-Team Lenas Angehörige und Pflegekräfte fachkundig in den Umgang mit dem Beatmungs- und Monitoringgerät eingewiesen.
„Die Leute von Hans Müller haben damals schon von der Klinik aus alles geklärt und sich um das Beatmungsgerät gekümmert“
REGELMÄSSIGE BETREUUNG IST UNABDINGBAR
Die Mutter ist froh über den regelmäßigen Kontakt, der seither besteht: „Eine Mitarbeiterin der Firma Hans Müller Medizintechnik kommt einmal im Monat bei uns vorbei. Sie kümmert sich um ausreichende Materialien die Lena rund um ihre Versorgung benötigt. Der kontinuierliche Kontakt zu der kleinen Patientin ist für die Hans Müller Mitarbeiter wichtig. Der Gesundheitszustand wird dadurch regelmäßig besprochen und auch auf neue Entwicklungen kann schnell reagiert werden. „Da Lena bald zu sprechen beginnen könnte, haben wir ein Sprechventil bei ihr getestet. Sie hat es noch nicht richtig angenommen, aber das üben wir jetzt einfach immer wieder“, motiviert die Mitarbeiterin Lenas Familie. Neben der persönlichen Betreuung ist auch ein enger Austausch mit Lenas Pflegerin unbedingt notwendig. „Falls einmal eine Störung bei den Geräten vorliegt, rufe ich einfach bei Hans Müller an und dann kommt jederzeit sofort ein Mitarbeiter vorbei“, erzählt Lenas Pflegekraft, die sie rund um die Uhr betreut.
MOBILITÄT ERLEICHTERT DEN ALLTAG
Lenas Mutter versucht dem dreijährigen Mädchen einen möglichst normalen Alltag zu ermöglichen. „Dank des mobilen Beatmungsgerätes sind wir sehr flexibel und gehen viel raus, zum Beispiel auf den Spielplatz. Manchmal gehe ich auch mit Lena im Kinderwagen joggen oder Inliner fahren. Der ist zwar wegen der medizinischen Geräte etwas schwerer, aber Lena gefällt die Geschwindigkeit. Da blüht sie richtig auf.“
„Dank des Geräts kann Lena besser atmen. Dann schläft sie ruhiger und ist einfach erholter.“
FACHINFORMATIONEN
AUSSERKLINISCHE BEATMUNG, ODER HEIMBEATMUNG – WAS BEDEUTET DAS?
Heimbeatmung heißt, dass die Patienten ein Beatmungsgerät zu Hause nutzen und damit temporär, als auch über 24 Stunden am Tag maschinell beatmet werden. Die Beatmung kann durch einen invasiven (über die Kanüle des Tracheostoma) oder nicht-invasiven Zugang (Beatmungsmaske) erfolgen. Das ist die Verbindung der Atemwege mit dem Beatmungsgerät. Es wird unterschieden zwischen Patienten, die noch selbst die Fähigkeit zum Atmen besitzen und nur eine unterstützende benötigen, und solchen, die ununterbrochen auf ein Beatmungsgerät lebenserhaltend, also vollständig von einer Beatmungsmaschine abhängig, angewiesen sind.
MÖGLICHE URSACHEN FÜR HEIMBEATMUNG
Ursachen dafür, dass ein Patient beatmet werden muss, liegen meistens bei temporären oder bleibenden Störungen des Nervensystems oder der Atemmuskulatur. Typische Krankheitsbilder in der Heimbeatmung sind zum Beispiel die Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD), die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und die Muskeldystrophie. Sobald eine chronische Atmungsschwäche angezeigt wird, ist eine Heimbeatmung notwendig.
Der Facharzt entscheidet, während eines Klinikaufenthaltes, nach ausführlicher Untersuchung das Gerät und seine Einstellparameter. Wir unterstützen ihn bei der Anwendung und Gewöhnung des Patienten an das Beatmungsgerät. Eine Ausführliche und intensive Betreuung zu Hause ist unser Versprechen dem Patienten, als auch seinen Angehörigen und Pflegepersonal gegenüber.
Wir arbeiten eng (Hand in Hand) zum Wohle des Patienten mit seiner Krankenkasse und seinem Pflegepersonal zusammen. Die Auswahl des Verbrauchsmaterials, Abrechnung mit der Krankenkasse und regelmäßige Kontrollen der Beatmungssituation sind nur ein Auszug aus unserem Service. Sollte ein technischer Vorfall das Gerät beeinträchtigen, sind wir umgehend vor Ort, denn eine persönliche 24h Erreichbarkeit ist unser Versprechen.